6 października obchodzimy Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego. To okazja, aby przypomnieć o potrzebach pacjentów i ich rodzin oraz podkreślić, jak ważna jest profilaktyka i wsparcie systemowe.
Spis treści:
W 2024 roku w województwie podkarpackim z powodu mózgowego porażenia dziecięcego (MPD) pomoc medyczną otrzymało 5 125 pacjentów – wynika z danych NFZ.
Najczęściej korzystali oni z porad lekarza rodzinnego (ponad 1,5 tys. wizyt), poradni neurologicznych (ponad 700 wizyt) i rehabilitacyjnych (prawie 400 wizyt). Prawie tysiąc osób skorzystało z fizjoterapii ambulatoryjnej, a ponad 500 z pobytu w oddziałach dziennej rehabilitacji.
Czym jest mózgowe porażenie dziecięce?
Szacuje się, że mózgowe porażenie dziecięce dotyka około 2 na 1000 nowo narodzonych dzieci. To choroba neurologiczna, zespół zaburzeń ruchu i postawy, który jest wynikiem trwałego uszkodzenia mózgu we wczesnym okresie życia. Oprócz problemów z ruchem i postawą mogą występować:
- padaczka,
- zaburzenia mowy, słuchu i widzenia,
- trudności poznawcze.
ZOBACZ TEŻ: Różowy październik: badaj piersi, ratuj życie. 6 mammobusów jeździ po Podkarpaciu [LISTA MIEJSC]
Życie z diagnozą
– Kiedy 22 lata temu usłyszałam diagnozę mojego syna, lekarze nie byli w stanie powiedzieć mi, jakie możliwości wsparcia istnieją dla naszej rodziny. Brakowało nam wiedzy i kompleksowego systemu pomocy – wspomina Joanna Marnik, prezes Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Dysfunkcjami Rozwojowymi BRUNO w Rzeszowie.
Jej syn żyje ze spastyczną postacią czterokończynowego porażenia mózgowego, któremu towarzyszą m.in. padaczka, zaburzenia widzenia i głęboka niepełnosprawność intelektualna.
– Życie z tą diagnozą to nie tylko wyzwania medyczne i rehabilitacyjne, ale także ogromna próba dla całej rodziny. To codzienność, w której trzeba łączyć opiekę nad chorym dzieckiem z zapewnieniem uwagi i poczucia bezpieczeństwa rodzeństwu, a przy tym pielęgnować relacje małżeńskie, jednocześnie podejmując trudną decyzję o rezygnacji z życia zawodowego lub kontynuacji pracy mimo dodatkowych obciążeń wynikających z niepełnosprawności członka rodziny – podkreśla.
Dzięki zaangażowaniu rodziców w Rzeszowie powstało m.in. Stowarzyszenie BRUNO i Ośrodek INA, w którym dzieci z niepełnosprawnościami mogą korzystać z edukacji, terapii i wsparcia dostosowanego do swoich potrzeb.
Organizacja prowadzi także Poradnię Porozumiewania się PAPUŁA oraz Klub Rodzica. To miejsca, gdzie rodziny mogą wymieniać się doświadczeniami i otrzymywać pomoc.
Dlaczego potrzebne jest wsparcie systemowe?
Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego przypomina, że wsparcia potrzebują nie tylko pacjenci, ale też ich bliscy. NFZ podkreśla, że skuteczna pomoc to:
- kompleksowe leczenie i rehabilitacja,
- wsparcie psychologiczne dla całych rodzin,
- dostęp do świadczeń finansowych i rzeczowych,
- współpraca instytucji państwowych, medycznych i organizacji pozarządowych.
PRZECZYTAJ TEŻ: 300 mln zł dla USK w Rzeszowie. To zielone światło dla budowy szpitala onkologicznego w Świlczy
Gdzie szukać informacji i pomocy?
– Światowy Dzień Dziecięcego Porażenia Mózgowego to okazja, by głośno mówić nie tylko o potrzebach osób z niepełnosprawnością, ale także o ich rodzinach. Bo tylko wtedy, gdy rodzice mają realne wsparcie, są w stanie dawać siłę i poczucie bezpieczeństwa wszystkim swoim dzieciom – zarówno tym zdrowym, jak i tym wymagającym szczególnej opieki – dodaje Joanna Marnik.
Gdzie szukać informacji i pomocy:
- całodobowa, bezpłatna infolinia NFZ: 800 190 590
- punkty informacyjne NFZ w całym regionie i eDoradca online
- strony internetowe: pacjent.gov.pl i Podkarpacki NFZ
