Hemofilia bez tajemnic. Nowoczesne leczenie zmienia życie pacjentów

---

17 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Chorych na Hemofilię – chorobę rzadką, ale niezwykle poważną. To moment, w którym szczególnie zwraca się uwagę na potrzeby pacjentów oraz znaczenie wczesnej diagnozy i odpowiedniego leczenia.

Jak podkreśla Podkarpacki NFZ, rozwój medycyny sprawił, że dziś osoby z hemofilią mogą prowadzić aktywne i długie życie, jednak kluczowa pozostaje stała opieka specjalistyczna i edukacja.

Na Podkarpaciu problem ten wciąż jest zauważalny. W 2025 roku zaburzenia krzepnięcia krwi były powodem korzystania ze świadczeń aż 1853 pacjentów. To pokazuje, że choć choroba należy do rzadkich, dotyka realnie wielu mieszkańców regionu.

Czym jest hemofilia?

– Hemofilia to genetyczna skaza krwotoczna związana z niedoborem czynników krzepnięcia – tłumaczy lek. med. Monika Radwańska, specjalistka pediatrii oraz onkologii i hematologii dziecięcej.

W praktyce oznacza to, że nawet niewielkie urazy mogą prowadzić do długotrwałych krwawień, a w ciężkich przypadkach także do groźnych dla życia wylewów, również bez wyraźnej przyczyny.

Choroba najczęściej dotyczy mężczyzn i jest dziedziczona genetycznie, choć – jak zaznacza lekarka – nawet połowa przypadków może pojawić się bez wcześniejszej historii rodzinnej.

Diagnoza nie zawsze możliwa jest od razu

Choć w wielu przypadkach hemofilia wykrywana jest już po urodzeniu, nie zawsze tak się dzieje.

– U dzieci bez obciążenia rodzinnego choroba często ujawnia się dopiero wtedy, gdy zaczynają chodzić i pojawiają się pierwsze urazy – wyjaśnia ekspertka.

Łagodniejsze postaci mogą natomiast pozostać niezdiagnozowane aż do dorosłości i ujawnić się dopiero przy zabiegach, np. stomatologicznych.

Rewolucja w leczeniu. „Dziś to zupełnie inna rzeczywistość”

Największa zmiana dotyczy jednak terapii. Jeszcze kilkanaście lat temu leczenie polegało głównie na reagowaniu na krwawienia, co prowadziło do trwałych uszkodzeń stawów.

– Dziś to zupełnie inna rzeczywistość. Pacjenci w Polsce mają dostęp do najnowocześniejszych terapii na świecie – podkreśla lek. med. Monika Radwańska.

Nowoczesne leczenie obejmuje m.in. preparaty podawane raz w tygodniu lub nawet rzadziej oraz terapie podskórne. Dzięki temu dzieci i dorośli z hemofilią mogą normalnie funkcjonować, uprawiać sport i prowadzić aktywne życie.

Mimo ogromnego postępu medycyny, niektóre problemy pozostają aktualne. Jednym z najpoważniejszych jest tzw. inhibitor, czyli sytuacja, gdy organizm przestaje reagować na podawany lek.

– To największe wyzwanie w leczeniu, które znacząco utrudnia terapię – zaznacza specjalistka.

Zobacz cały wywiad

Rozmowę z lek. med. Moniką Radwańską przeprowadził Rafał Śliż, rzecznik prasowy Podkarpackiego NFZ. W pełnym wywiadzie ekspertka szczegółowo wyjaśnia m.in.:

• jak wygląda codzienne życie pacjentów,
• jakie są najnowsze metody leczenia,
• oraz jakie wyzwania stoją przed medycyną w najbliższych latach.

Całość dostępna jest na YouTube: